Categoria: Elaborazione e narrazione (una storia personale)

Questa categoria nasce dall’esperienza di “affiancamento” di mia mamma, colpita da una malattia rara. In essa sono raccolte riflessioni sulla vicenda, estrazione di personali strategie utili a superare momenti così complessi (una personale “elaborazione”), libri legati all’argomento (ma anche utili a comprendere e metabolizzare, nonché a cercare nuovi stimoli in un processo di ricerca) ed esplorazioni all’interno del mondo della Medicina Narrativa.

Due libri importanti

2 luglio 20182 luglio 2018 ~ Barbara Olivieri ~ 1 commento

Sono una strenua sostenitrice della lettura come mezzo per evadere, informarsi, conoscere e anche per trovare conforto e senso in momenti complessi.

E spesso i libri hanno segnato momenti importanti nella mia vita.
Due su tutti mi sono accaduti generando cambiamenti: il primo fu “Come ottenere il meglio da se stessi e dagli altri” (scritto da Anthony Robbins), il secondo fu “Shantaram” (di Gregory David Roberts, di cui possiedo anche il seguito – “L’ombra della montagna” – che però non ho ancora letto).
Il primo mi capitò per puro caso e diede inizio ad una nuova fase della mia vita, disegnando una via di uscita da una situazione professionale e personale altamente critica.
Il secondo capitò durante una estate un po’ così, durante la quale stavo trascorrendo le vacanze da sola: “Shantaram” fu un viaggio non solo nelle vicende del protagonista, ma anche all’interno della sottoscritta che leggeva la storia.

E ultimamente ho incontrato altri due altri libri molto importanti.

Importanti per il periodo nel quale sono capitati.
Importanti per il contenuto.

“Curare sulla soglia della vita” l’ho incontrato nel momento in cui ho fatto una ricerca online sull’Hospice nella quale mia mamma sarebbe stata trasferita di lì a breve.

L’Hospice “Il Tulipano”: la struttura dell’Ospedale Niguarda che accoglie malati terminali (che hanno iniziato il “percorso di fine vita”, per citare la dottoressa palliativista con la quale approcciammo la fase) affetti da patologie degenerative di tutti i tipi (cardiache, neurologiche, tumorali…) incurabili.

Appena lessi del libro (di difficile reperimento, essendo stato scritto nel lontano 2009, e di non facile divulgazione), lo acquistai “al volo” su Amazon con l’intento di leggerlo in pochi giorni per prepararmi al trasferimento della mamma.
L’obiettivo era cercare di conoscere e capire di più di questa struttura, andando oltre le informazioni reperibili sul portale dell’Ospedale Niguarda e quelle avute durante i colloqui preparatori.

Chiaramente il costante, inesorabile e permanente riordino delle priorità di quei giorni resero impossibile leggerlo secondo i miei progetti.
E fu meglio così.
Perché se lo avessi letto prima, è molto probabile che avrei vissuto quella breve esperienza molto peggio di come l’ho vissuta in realtà.

L’ho comunque letto dopo.
A “vicenda” conclusa.
Ed è stato un viaggio letterario e conoscitivo molto interessante.

È la storia della nascita di questa struttura.
La storia del progetto e della sua messa in marcia.
Narrata attraverso la voce dei suoi protagonisti: il responsabile, la psicoterapeuta, il personale medico e gli infermieri.
Raccontando della nascita del team di lavoro, del processo personale e collettivo di costruzione della identità come singoli e come gruppo di lavoro.
È un viaggio intenso e istruttivo dentro una delle strutture forse più particolari all’interno di un percorso di cura: un luogo che rappresenta (per come la vedo io) una stazione, un’area di attesa, dove si attende di intraprendere un “nuovo viaggio”.

Non è un libro facile, lo riconosco.
Ma è un libro necessario. E importante.
Scomodo per certi aspetti, ma di grande interesse.

Il secondo testo (“Turno di parola“) invece l’ho incontrato attraverso un articolo condiviso qualche giorno fa via Facebook, non mi ricordo più da chi (purtroppo!): “Per fare i medici rianimatori in una Terapia Intensiva pediatrica ogni tanto bisogna urlare“.

Un piccolo libro di una intensità e delicatezza incredibili.
Un piccolo libro costruito dalle voci narranti dei rianimatori della Terapia Intensiva Pediatrica De Marchi, moderati da una psicologa di supporto.

Voci narranti che giorno-dopo-giorno raccontano (nell’arco di una settimana tipo) sensazioni, pensieri, esperienze, storie piccole e grandi, vittorie e sconfitte.

Un libro che ti entra sotto pelle e ti porta con sé dentro un reparto che già di per sé è un ambiente di confine (dove tutto sembra muoversi e svolgersi in un tempo al di fuori del normale tempo che viviamo nella quotidianità), ma che in questo caso è ancora più “limite” perché i pazienti sono speciali: sono bambini.
Una situazione (quella dei bambini in Terapia Intensiva) che non pensi possa (e debba) esistere.

Ed è stato inevitabile per me ripensare ai rianimatori (e al personale) che ho incontrato nella Terapia Intensiva del Blocco DEA Niguarda.
Nonostante la situazione, non sono state poche le volte che – osservandoli – mi sono domandata come si possa lavorare in un ambiente simile e cosa spinge una persona a fare un lavoro così intenso.

La stessa domanda che mi sono fatta osservando (per pochi giorni) i medici e gli infermieri che lavorano in Hospice: situazione diversa rispetto alla turbolenza di una Terapia Intensiva, ma comunque altrettanto emotivamente e psicologicamente intensa.

Ecco perché considero questi due libri così importanti.
Due testimonianze che dovrebbero avere – a mio avviso – una maggiore divulgazione.
Per aiutare a capire e per gettare uno sguardo controllato e filtrato (grazie alle pagine scritte) in realtà che difficilmente accettiamo e concepiamo.

Una ulteriore conferma (se mai ce ne fosse bisogno) che i libri sono un insostituibile veicolo di conoscenza e di crescita.
Dove la conoscenza – ed il sapere – sono un grande supporto utile alla comprensione (e accettazione) di eventi, vicende e situazioni che altrimenti potrebbero essere difficili da capire.

Della delega e della fiducia

25 giugno 2018 ~ Barbara Olivieri ~ Lascia un commento

Accettare di “delegare a” qualcuno qualcosa è un problema con il quale sovente mi confronto.
E con il quale si confrontano alcuni amici con i quali spesso ragioniamo sul tema, tentando (ora io, ora gli altri) di digerire (e fare digerire) il concetto e quello che esso porta con sé.
Infatti credo che alla base di questa difficoltà di “mollare l’osso” ce ne sia un’altra ancora più robusta, “propedeutica a”: l’avere fiducia (nel prossimo).

E l’impossibilità di controllare la situazione, e l’oggettivo impedimento a prendere decisioni a 360°, è una delle cose più complicate da accettare in una situazione limite: essere il parente di un paziente ricoverato in Terapia Intensiva.
Una situazione completamente sbilanciata, dove la tua “ampiezza di manovra” e di “esercizio del potere e del controllo” è ridotta pressoché a zero.

Dove chi ha le capacità operative, razionali, tecniche e conoscitive non sei tu.
[E dove se riesci ad accettare una situazione simile, la delega (in senso lato) – dopo – sembrerà una passeggiata.]Una delle affermazioni che mi sono rimaste impresse durante i tanti colloqui (che erano quasi dei dialoghi) avuti con i medici del reparto è stata questa:

“Non siete in condizioni di decidere. Siamo noi a decidere per voi, condividendo le scelte.”

Una affermazione che può apparire linguisticamente dura, ma che è una grande verità (per come la vedo io e per come l’ho vissuta).

Perché?
Perché non hai le capacità tecniche (e anche se ce le avessi è bene restare in ascolto, condividendo pensieri e perplessità senza soverchiare l’interlocutore, rispettando il suo spazio operativo).
Perché non hai la lucidità di pensiero: le emozioni che vivi sono talmente forti, che è bene che tu ti impegni a restare aggrappato alla lucidità utile per gestire le emozioni stesse, anziché utilizzarla per prendere decisioni per l’altro.

Devi quindi “delegare nella tua testa” (perché operativamente è già così, che ti piaccia o meno): ossia devi accettare la situazione e fare un gigantesco atto di fede.

Devi accettare una suddivisione di compiti e – se il reparto ed il personale te lo consente (e noi abbiamo avuto questa possibilità) – lasciare che chi è del mestiere maneggi la materia e si occupi dell’aspetto tecnico e di cura, accettando dal canto tuo la delega che ti viene data di occuparti dell’aspetto empatico ed emotivo di chi giace nel letto (anche se in stato di sedazione).
Una delega – quest’ultima – non meno importante e intensa che solo tu puoi fare, e che non è affatto semplice prendere in carico (tendendo a fuggire dalla pressione emotiva in situazioni simili).

Poi, nel nostro caso, abbiamo avuto la fortuna (nel disastro della situazione) di vedere mescolarsi alcuni compiti: l’umanità del personale di quella Terapia Intensiva che abbiamo frequentato per tre settimane (oserei dire “che ci ha accolto”) è stata quel tassello importante che ha mostrato la differenza nel concetto di Prendersi Cura, inteso come: “Interessamento solerte e premuroso per un oggetto, che impegna sia il nostro animo sia la nostra attività – Oggetto costante (costituito da persone o cose) dei proprî pensieri, delle proprie attenzioni, del proprio attaccamento” (fonte Treccani).

[Immagini tratte da http://www.pixabay.com]

Di linguistica e di parole

18 giugno 201821 giugno 2018 ~ Barbara Olivieri ~ 3 commenti

Non so se vi è mai capitato di prestare attenzione alle parole che dite, che pensate e che usate durante le conversazioni.
So che sembra una considerazione stravagante, ma è una mia personale fissa che inseguo e perseguo da diverso tempo.

Questa mia “sensibilità” (chiamiamola così) deriva da dei corsi che ho fatto in passato, nei quali mi hanno insegnato ad essere un po’ più consapevole del linguaggio usato sia verso l’esterno (raccontando e interloquendo con qualcuno), sia verso l’interno (raccontandosela).
Imparando che le parole che diciamo – e ci diciamo – disegnano la nostra realtà e quello che gli altri percepiscono di noi.

E nel corso di questi anni ho avuto modo di osservarlo anche in altre persone, ascoltando con attenzione quello che dicono.
Riconoscendo alcune parole chiave che vengono utilizzate e osservando del loro effetto in chi ascolta.
Accorgendomi di termini ricorrenti utilizzati che – in accezioni negative – diventano dei veri e propri bachi nella percezione della realtà.

E recentemente – nei tanti colloqui avuti coi medici – mi sono accorta ancora di più di quanta importanza stessi dando al linguaggio usato.

Da me e dagli altri.

Per esempio mi sono resa conto che alcuni verbi tendevo a coniugarli al presente a scongiurare (metaforicamente parlando) e a rifuggire l’ipotesi di scenari negativi.

In una situazione specifica, dovendo fare una domanda che poteva urtare la sfera professionale dei medici (che stavano facendo l’impossibile) – e non riuscendo a calibrare la persona che avevo davanti (che in altre occasioni, devo avere involontariamente urtato inciampando in parole sensibili) – mi sono dovuta “attrezzare” con una premessa (“La prego di prendere la domanda che sto per farle con le dovute pinze, perché non sono in grado di trovare termini migliori di questi per fargliela…”).

Altre parole urtavano – inaspettatamente e pesantemente – il mio stato mentale e psichico: paradossalmente parole come “abbraccio”, “carezza”, “amore” non volevo sentirle pronunciare (ma non ho mai avuto il coraggio di dirlo, semplicemente quando accadeva smettevo di ascoltare).
“Come mai?”, si chiederà qualcuno.
Perché – per gestire il peso emotivo – mi sforzavo di spostare la lettura della realtà tutta dal lato scienza e battaglia (per la vita). Due interpretazioni che mi tornavano più utili per mantenere un po’ di energia e di lucidità.

La parola “morte” non l’ho mai pronunciata.
Neanche mentalmente.
Forse oggi – qui – mentre scrivo, è la prima volta che lo faccio.
Perché?
Perché – presumo – la ristrutturazione linguistica aveva raggiunto livelli estremi.
Ed il tentativo di governare lo stato di alterazione emotiva passava anche attraverso questa personale modalità (edulcorando più o meno la lettura della situazione, o rendendola il più possibile asettica).

E la reazione (solamente interiore) davanti al linguaggio usato dai medici (differente da medico a medico) poteva tenermi calma, mandarmi in bestia, darmi speranza oppure tenermi in uno stato di fredda neutralità (quasi di “galleggiamento”).
Pur dicendo tutti la stessa cosa.

Le parole usate hanno una importanza notevole. Si sa.

E quello che dici ha una ricaduta in chi ti ascolta. Inducendogli non solo la lettura della realtà, ma anche la lettura e l’opinione che si fa di te.

Credo quindi che la scelta delle parole da usare sia una operazione molto delicata.
Quasi etica in situazioni ad alta sensibilità.
Una scelta che necessita di una operazione preventiva di calibrazione dell’altro molto accurata.

Un lavoro che – nello specifico della mia personale esperienza – non può essere fatto solo dal personale medico (che ha ben altre comprensibili priorità), ma che potrebbe essere fatto da specifici “facilitatori” fortemente orientati all’ascolto e all’osservazione di chi ti siede davanti. Capaci di fare da mediatori (e traduttori) nel dialogo tra medici e parenti dei pazienti (ma anche pazienti).

[Immagini tratte da Pexels]

Tre cose che ho imparato in Terapia Intensiva

7 giugno 201821 giugno 2018 ~ Barbara Olivieri ~ Lascia un commento

“Quello che non mi uccide, mi fortifica.”, Friedrich Nietzsche

Qualche giorno fa – scorrendo la timeline di LinkedIn – ho letto un post che menzionava un TED Talk che affrontava la questione su come acquisire nuove abitudini. Il Talk serviva per affrontare l’argomento di gestione del “business social network”, e sottolineava di come la pazienza e la perseveranza siano strategiche per acquisire e metabolizzare nuove routine.

Inaspettatamente (ma forse neanche poi così tanto, visto che il cervello continua a lavorare in background sul suo vissuto, come un vero e proprio sistema operativo, elaborando quanto acquisisce attraverso i sensi) mi sono trovata a riflettere ancora una volta sulla recente esperienza di “affiancamento” di mia madre nella sua degenza di tre settimane in Terapia Intensiva.

unitapaziente — Immagine tratta dal sito http://www.intensiva.it – pagina “Capire l’unità di cura”

Questa volta però cercando di rispondere ad una domanda che mi pongo spesso al termine di una qualsiasi vicenda vissuta (qualunque essa sia): “Cosa mi porto a casa?“.
In particolare – oggi – mi chiedo: “Che cosa ho imparato (da questo episodio)?”
Cosa ho acquisito che mi può tornare “utile” nella quotidianità?

Tutto ciò fatto salvo la dissertazione attorno al tempo e al riordino delle priorità di cui ho già scritto nei precedenti post dedicati.
(E mentre scrivo stanno emergendo altre riflessioni; in particolare sulla linguistica, sull’uso di termini specifici e su parole chiave che possono incidere in modo molto diverso in chi ascolta e nella sua percezione della realtà. Ma su questo scriverò più avanti.)

Ebbene, ho imparato cosa sono la calma e la pazienza.
Nella loro accezione più forte.

Pazienza che devi avere nell’avanzare giorno per giorno, aspettando senza aspettative. Una condizione che – per essere sostenuta – deve essere supportata dalla calma. Quella calma che ho modellato osservando medici ed infermieri del reparto. Che – sì, certamente – non hanno lo stesso livello di legame affettivo che hai tu con la persona che giace nel letto, ma che nel loro comportamento possono fornirti indicazioni utili su quali sono le caratteristiche che le compongono.

Ho imparato cos’è la costanza (e la sua associata: la tenacia).
Avanzare con costanza giorno per giorno.
Cercando di mantenersi stabili e solidi.

Tenendo lo sguardo il più possibile davanti a sé, diritto.
Senza però avere (e alimentare) un focus sulla lunga scadenza (che potrebbe serbare delusioni dure da digerire).

Osservando – e trovandocisi immersi – in un metaforico campo di battaglia emotivo.

Ed infine ho imparato cos’è la resilienza.
Che accorpa ed ingloba le precedenti pazienza (calma) e costanza (tenacia).

Una tipologia di resilienza molto avanzata e molto lontana dalla resilienza sportiva, fisica, manageriale e delle organizzazioni di cui si legge.
Una tipologia di resilienza che riguarda la tenuta mentale ed emotiva e che – come tale – incide profondamente sul fisico. Che – a sua volta – in un processo circolare deve sostenere la mente (e per farlo necessita di cure e sostegno suppletivi).

Calma, costanza e resilienza.
Due (calma e costanza) che generano, sviluppano e alimentano la terza (resilienza).
E che tutte e tre insieme creano una struttura (abbastanza) solida per fronteggiare situazioni inaspettate (e non) che la vita ti mette sul percorso.

[Immagini tratte dal web]

Di code lunghe ed elaborazioni

31 Maggio 201821 giugno 2018 ~ Barbara Olivieri ~ 1 commento

Circa un mese pubblicavo il post dedicato ad un “nuovo inizio” pensando – tra me e me – cosa poteva significare non solo in termini di vita quotidiana e di affetti, ma anche in termini di attività.

Nel frattempo ho anche indagato (e continuo ad indagare) sui processi di elaborazione di eventi importanti, osservandomi nei pensieri e nei comportamenti, in una sorta di laboratorio permanente.

E mi sto facendo delle considerazioni.

La prima riguarda il tempo.
La sua percezione e la sua durata (o permanenza).

Della sua percezione distorta durante l’accadere dell’evento ne ho già scritto nel pdf che ho pubblicato nel precedente post (scaricabile anche qui).

Ma l’inaspettato è che questa percezione modificata permane e si è evoluta: mi sembra di avere più tempo.
Una considerazione che di primo acchito sembra una anomalia, ma che forse assume un senso se osservo cosa l’evento ha fatto (e continua a fare sulla distanza) sulla quotidianità: il riordino delle priorità.

“Cosa ha veramente importanza per te?”, mi sono chiesta più volte durante l’esperienza, avanzando mano a mano in una pulizia implacabile di “cose” senza nessuna remora.
Un po’ per costrizione ed un po’ per prese di coscienza successive.

Una pulizia che continua ancora oggi.

Decidere — Immagine tratta da Gratisography

E qui arrivo a quello che ho definito in modo forse improprio “durata” (o – sempre in modo altrettanto improprio – “permanenza”).

Alcuni studi affermano che se si vogliono acquisire nuove abitudini, bisogna forzare gesti e comportamenti (“funzionali a”) per tre settimane affinché si acquisiscano nuovi automatismi.
Bene, credo che questa dinamica si possa applicare anche al vivere (non volontariamente) determinate esperienze per un certo intervallo di tempo.
Se poi queste esperienze hanno anche un impatto emotivo, la modifica di certe dinamiche di pensiero e comportamentali è più importante.
Operando una sorta di riprogrammazione del nostro sistema operativo (parafrasando), contribuendo – nello specifico – alla costante creazione di ampi spazi di recupero del tempo.

cambiare — Immagine tratta da http://www.pilotfire.com

Ma non solo.
Il tempo sta incidendo anche nel processo di elaborazione e nelle “code lunghe”.
Variabili con le quali sto facendo i conti adesso.

Quando ho letto che i tempi di elaborazione di un lutto possono durare anche due anni, ho sbarrato gli occhi.
“Due anni!!??”, mi sono detta basita.
“Non esiste proprio!”, ho continuato.
Mi sono anche detta che forse la parte più “aggressiva” della elaborazione l’ho già attraversata in quelle tre settimane che hanno modificato tutto l’intorno e la sua percezione.
(Attualmente mi trovo in uno stravagante stato di “galleggiamento emotivo” che non riesco a capire dove mi stia portando.)

Bansky Balloon Girl — Balloon Girl ©Bansky – 2002

Mentre oggi sto sperimentando le “code lunghe” di sentimenti più silenti ma non meno intensi (la sensazione della mancanza, per esempio) e le somatizzazioni (il fisico si sta facendo sentire con manifestazioni di allergie, nevralgie varie e cali energetici).

Ma la personale reazione – il “dare un senso alle cose” – può essere un buon veicolo per elaborare la perdita in modo costruttivo, affinché nulla vada perso e nulla sia stato vano.
E si possa costruire qualcosa di nuovo con quello che si è ereditato.

Un nuovo inizio

2 Maggio 201811 giugno 2018 ~ Barbara Olivieri ~ 4 commenti

Ritorno a scrivere su questo blog dopo un periodo di assenza un po’ lungo (quasi tre mesi), dovuto a vicende che hanno colpito la mia famiglia: un lutto inaspettato.
E ancor più inaspettato per la velocità di progressione della causa e – forse ancora di più – per il suo inizio apparentemente innocuo.

Chiaramente eventi simili, quando arrivano, hanno la capacità di resettare pesantemente vita ed abitudini.

A seconda di come decidi di viverli sono in grado di farti fermare e farti ripensare ad una serie di priorità che avevi in mente e che d’improvviso vengono spazzate via o capovolte nella loro elencazione.

Ed è quello che successo a me (e credo anche a mio papà).

Quello che mi sto portando a casa come insegnamento da questa esperienza, è un consolidamento di alcuni valori su cui primeggia uno per tutti: aiutare (progettare per) gli altri.

Un “valore ossessione” di cui ho già scritto in passato (che ho sempre sentito molto mio e di cui presi consapevolezza qualche anno fa) e che oggi – dopo questa tempesta durata un paio di mesi – ha acquistato ancora più forza e importanza.
Un “valore ossessione” che sta diventando IL valore ossessione per antonomasia. E che mi sta spingendo a cercare il come renderlo (e strutturarlo) il fondamento di quello che sto facendo oggi e di quello che farò in futuro.

Progettare per gli altri — Assemblare i pezzi in modo diverso per percorrere strade diverse

Nel frattempo – nel processo di elaborazione della esperienza – ho condiviso impressioni e riflessioni e sentimenti e vicende, durante il percorso.

Ed oggi, dopo averne condiviso alcuni brani con specifici interlocutori, ho deciso di assemblare tutti i contenuti in un pdf che ho caricato in Google Drive, rendendolo disponibile a tutti per il download.

DARE UN SENSO ALLE COSE

Un modo per fissare i ricordi, mettere in fila gli eventi e preservare i contenuti dall’oblio delle timeline dei social.

Buona lettura, per chi leggerà il pdf, e a presto con nuovi post…

[Immagini tratte dal sito gratisography.com]